Mobilisation pour faire reconnaître l’encéphalomyélite myalgique

Peu connue et non-reconnue, l’encéphalomyélite myalgique rend la vie impossible à celles et ceux qui l’ont contractée. Un rassemblement a eu lieu en octobre pour médiatiser la maladie. Une habitante du quartier revient sur cette journée.

Samedi 9 octobre, place Félix-Poulat, environ 120 personnes se sont rassemblées à l’appel de l’association Millions Missing France pour réclamer la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM). Aussi appelée syndrome de fatigue chronique (bien que ce dernier nom soit critiqué car il atténuerait la gravité de la maladie et ne recouvre pas tous les symptômes), l’EM est une maladie chronique invalidante. Aucune étude sur le nombre de malades en France n’a été menée mais, en se basant sur les études de prévalence de la maladie, Millons Missing France estime que l’EM toucherait 300 000 personnes en France.

Non-reconnaissance

Selon Millions Missing France, les trois quarts des malades ne peuvent plus travailler et plus de 75 000 malades sont totalement dépendants, alités en permanence. Le malaise post-effort est caractéristique de la maladie. C’est une aggravation des symptômes et de l’épuisement après une activité physique ou cognitive souvent banale. Un malade peut se retrouver alité pendant plusieurs jours ou semaines après avoir fait de simples courses ou reçu des amis. Pour autant, les professionnels de santé n’ont aucune formation sur cette maladie complexe et les malades aucune reconnaissance permettant des droits aux allocations handicap ou à de l’assistance au quotidien.

L’EM pourrait apparaître à la suite d’une infection postvirale (grippe, mononucléose…), détaille Millions Missing France. L’association s’inquiète que la maladie puisse se déclencher chez des dizaines de milliers de malades qui ont eu le covid-19. Elle pourrait ainsi très rapidement toucher plus d’un demi-million de personnes en France, toujours selon Millions Missing France.

Villeneuve mobilisée

Des habitant.e.s de la Villeneuve,dont les membres de la BatukaVI, la batucada de jeunes des Villeneuves de Grenoble et d’Échirolles, proches de malades de l’EMs se sont mobilisé.e.s pour la reconnaissance de cette maladie en participant à l’organisation de ce rassemblement. Shasha, ancienne habitante de la Villeneuve qui a notamment participé à la création de la BatukaVI, souffre de cette maladie. La BatukaVI a ainsi décidé de consacrer chaque année une journée à Million Missing France. Comme partout ailleurs, des habitant.e.s de la Villeneuve sont atteintes de l’EM, c’est souvent un proche ou une voisine qui dit être constamment fatigué.e et que l’on ne voit plus sortir.